Familias

Rocío le dice 'Hola' desde Argentina! Sus padres Mabel y Edmundo ayudaron a traducir este sitio web.

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2. Completar el Cuestionario Familiar. Familias

Bienvenido a InterRett, la Base de datos fenotípicos del síndrome de Rett. InterRett le proveerá abundante información sobre la variedad de aspectos clínicos en el Síndrome de Rett, como del manejo y los tratamientos usados alrededor del mundo entero.

InterRett es único, porque es internacional y basado en los datos que proveen tanto los padres de los niñas/os afectados como los médicos que asisten a estos niñas/os. Todos los datos que usted proporcione guardarán su anonimato, para proteger su privacía. Las familias y los doctores se registrarán como participantes para mantener la validez de los datos. Se les asignará códigos únicos para proteger la confidencialidad y los doctores podrán proveer datos del número de pacientes con Síndrome de Rett que atiendan.