Telethon儿童健康研究所
隐私权声明
本研究所开展的所有研究项目与课题均已获得州级伦理委员会的伦理审查通过。我们已获得研究参与者许可提供其个人信息资料。
我们把收集的资料用于：
1) 开展有关儿童疾病病因及其预防的研究项目与课题；
2) 开展一般人群健康状况的医学研究和统计分析， 给政府和卫生部门提供有关健康信息用以制订相关政策和规划。
当我们收到您提供的完成了的问卷调查表或其它您提供的信息后会在数据库中删除有关您个人身份的识别资料，如您的姓名，地址和电话号码等。您的个人身份识别资料将被分开保存。这些资料会以电子文档和纸质文档两种形式保存。电子文档保存在安全的研究所网络中，只有Rett综合症研究组成员才能获取密码并使用这些数据。纸质文档问卷表保存在Rett综合症研究组成员工作的上锁办公室的上锁文件柜内。
您提供的信息资料已经您同意由参与课题项目研究的临床医生和研究工作者共享。您可在任何时间复阅您提供给我们的资料。
国际Rett综合症协会
Telethon儿童健康研究所