Telethon Institute for Child Health Research
Declaración de Privacía
Todos los proyectos de investigación emprendidos por el Instituto fueron enviados a uno o varios comités de ética del Estado y resultaron aprobados. Obtuvimos los formularios de consentimiento de los participantes de los estudios, los que nos suministran cualquier información personal.
Usamos la información recolectada para:
a) llevar a cabo proyectos de investigación, buscando las causas o formas
de prevención de condiciones particulares de la infancia
b) realizar investigación médica y análisis estadísticos en la salud en general de las poblaciones, para informar a los
trabajadores de la salud y dar asistencia en la planificación del gobierno.
Cuando recibimos los cuestionarios completos o cualquier otra información suya, quitamos cualquier forma de identificación como su nombre, dirección y teléfono.
El material identificatorio se mantiene separado de sus datos. Ambos se almacenan en formato electrónico y en papel. Los datos electrónicos se mantienen en una red segura y protegidos por contraseñas de modo que solo los miembros del estudio del s韓drome de Rett tengan acceso. Los cuestionarios en papel se almacenan en gabinetes cerrados en habitaciones cerradas en las que trabajan los miembros del estudio del síndrome de Rett.
Su información se comparte entre médicos clínicos e investigadores que trabajan en el proyecto y a los cuales usted haya dado su consentimiento. En cualquier momento usted puede requerir revisar cualquier información que nos haya brindado.
Reconocimientos
Asociación Internacional del Síndrome de Rett (IRSA)
Instituto Teleton para la Investigación de la Salud de la Infancia