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Familien

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Unterstützt durch die IRSA = Internationale Rett-Syndrom Gesellschaft

Die bisher detaillierteste Sammlung klinischer Informationen zum Rett-Syndrom entsteht durch die weltweit von Familien und Medizinern erhobenen Daten.

Wir möchten Sie einladen an unserer Studie teilzunehmen, denn Sie sind Familienangehöriger oder Pflegeperson eines vom Rett-Syndrom betroffenen Menschen. Sie werden ebenso wie der vorrangig behandelnde Mediziner oder Kinderarzt gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Dadurch werden Klinik- und Familienangehörige in die Lage versetzt, unterschiedliche Perspektiven der Krankheit ein und derselben Person zu vermitteln.

Ein internationales Team von Forschern, Klinik- und Familienvertretern hat an der Entwicklung dieser einzigartigen Datenbank mitgewirkt. InterRett wird auch aufzeigen, inwieweit sich Menschen mit einer Mutation in Bezug auf bestimmte klinische Eigenschaften von anderen mit einer anderen Mutation unterscheiden können.

Wie wir Ihre eingehenden Daten behandeln

Allen Teilnehmern wird ein einziger Identifikationscode zugewiesen. Dieser dient dazu, die Vertraulichkeit der Daten zu sichern und zu verhindern, dass namentliche Daten über das Internet verbreitet werden. Alle zurückkommenden Daten werden heruntergeladen und direkt in die Datenbank des Telethon Institute for Child Health Research (= Telethon Institut zur Erforschung von Kinderkrankheiten) eingespeichert. Keine Darstellung, Analyse oder Publikation dieser Daten wird namentliche Daten enthalten.

Die ethische Zulassung dieser Studie ist vom Ethics Committee of the Women's and Children's Health Service, Western Australia (= Ethikomitee der westaustralischen Gesundheitsbehörde für Frauen und Kinder) erteilt worden. Sollten Sie Einwä nde gegen die Durchführung dieser Studie haben, leiten Sie sie bitte an Dr. Geoff Masters, Director of Clinical Services, unter + 61-8-9340 8222 weiter.