Home  |   Consulta de Base de Datos


Familias

Rocío le dice 'Hola' desde Argentina! Sus padres Mabel y Edmundo ayudaron a traducir este sitio web.



1. Para particpar solo se necesita firmar un formulario de consentimiento:Join InterRett

2. Completar el Cuestionario Familiar. Familias

Bienvenido a InterRett, la Base de datos fenotípicos del síndrome de Rett. InterRett le proveerá abundante información sobre la variedad de aspectos clínicos en el Síndrome de Rett, como del manejo y los tratamientos usados alrededor del mundo entero.

InterRett es único, porque es internacional y basado en los datos que proveen tanto los padres de los niñas/os afectados como los médicos que asisten a estos niñas/os. Todos los datos que usted proporcione guardarán su anonimato, para proteger su privacía. Las familias y los doctores se registrarán como participantes para mantener la validez de los datos. Se les asignará códigos únicos para proteger la confidencialidad y los doctores podrán proveer datos del número de pacientes con Síndrome de Rett que atiendan.

Scoliosis booklet
Esta revista se trata de las pautas en la gestión de la escoliosis en el síndrome de Rett. Incluye fotos y citas de las familias para ilustrar sus experiencias en la gestión de la escoliosis. Esta revista será útil para las familias e interesante para los médicos.

Scoliosis leaflet
Este folleto enumera las pautas para la gestión clínica de la escoliosis en el síndrome de Rett, y también los miembros del panel de clínicos expertos. Este folleto será útil para los médicos e interesante para las familias.